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长了15根手指16根脚趾!手术后 他能和普通儿童一样奔跑吗?

时间:2019-07-01

今天在医院见到圆圆(化名)时,他的两只小手还缠着白色的绷带护具。

圆圆今年3岁,老家湖南。6月26号,他在宁波市第六医院完成了双手矫形手术。

这是他三年里做的第二场大手术。

(圆圆和爸爸妈妈在一起)

镜影手足畸形不同于多指症 极为罕见

2016年8月,妈妈王女士(化名)抱着7个月大的圆圆,从外地赶到宁波求医。宁波市第六医院手外科副主任医师徐吉海诊断,圆圆患的是双侧镜影手、镜影足畸形——他有31根手指脚趾,其中手指15根,脚趾16根。

(手术前,圆圆的双手和双脚)

圆圆是有家族遗传史的。他的妈妈双手、双足复拇畸形,分别有6个手指和脚趾。圆圆出生时,医生曾经建议:孩子还太小,手术6个月以后做更妥当。尽管心里着急,圆圆父母还是接受了医生的建议。

徐医生介绍,镜影手足畸形不同于一般的多指症,因为患者所有的指头几乎都是对称的,很难区分大拇指、小拇指。像圆圆,他的两只手上都没有大拇指,两只脚分别有8根脚趾,而且都有单独的骨胳。

徐医生说,这种病极为罕见,“我查了下资料,单侧的发病率是60万分之一。但如果说双足、双手同时发病,再加上家族遗传的话,他的发病率,按世界人口去估算的话可能不会超过10个。”

圆圆的病给一家人带来了极大的困扰。当时,圆圆妈妈最大的心愿,就是希望儿子能穿得上跟普通小孩一样的鞋子,正常奔跑。

医院收取部分基础医疗费 帮助母子两人完成手术

在国内绝大多数省市,手足先天畸形没有纳入医保,持有贫困证明的圆圆一家无法承受手术费用。医院决定,只收取一部分基础医疗费,帮助圆圆和妈妈完成手术。

2017年4月27日,宁波市第六医院完成了圆圆的双足矫形手术。10位医护人员参与,手术历时3小时。

2017年7月16日,医院又完成了圆圆妈妈王女士的双手矫形手术。

2019年6月28日,圆圆的双手矫形手术顺利完成。11位医护人员参与,手术也花了3个多小时。

(手术后,圆圆的手和双脚)

手术后 和平常孩子一样

今天一早,王女士和丈夫抱着圆圆,给宁波市第六医院的医生们送去了牌匾、锦旗,上面写着“仁心仁术”、“牵手工程、牵手未来”。

“现在他脚的话走路是根本看不出来的,穿鞋子也挺好的,跑步的话跟正常的小孩子基本上是一样的,”王女士说,“真的非常感谢医生。”

(7月1日,圆圆一家给医生们送去锦旗)

“牵手工程”助力近百名先天肢体畸形儿童

据文献记载,我国先天肢体畸形的发病率在千分之一左右。

2017年10月,宁波市第六医院联合当地的爱心基金会、慈善总会,启动先天性肢体畸形矫正公益助残项目“牵手工程”。

截至上个月,他们已经帮助了山西、湖南、湖北、贵州、广西等10多个省市区的90多名先天肢体畸形儿童,资助金额超60万元。

圆圆就是其中之一。三年下来,总治疗费用达到六、七万元,在医院的资助下,圆圆一家自费承担了约一万元。

据了解,后续医院还会帮圆圆进行修复治疗。徐医生说:“最终的话,我们希望通过医护人员的努力,让他回归社会,重返普通的人生。”

宁波市第六医院院长陈宏说,“牵手工程”才刚刚起步,“我们会一直走下去,要在孩子懂事前,最好是上幼儿园前,这段时间把他解决好。使更多的有先天畸形的患儿,能得到及早、有效的救治。”

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