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广西募集310万地中海贫血救助基金 首名患儿受益

时间:2017-12-29

广西募集310万地中海贫血救助基金 首名患儿受益

8岁的小邓为广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动首名受益患儿,现在广西医科大学第一附属医院准备接受造血干细胞移植治疗。广西新闻网记者 伍永志摄

广西新闻网南宁12月28日讯(记者 伍永志)28日,广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动启动暨定点医院授牌仪式在广西医科大学第一附属医院举行。该项目现募集到救助资金310万元,并确定广西医科大学第一附属医院、柳州市人民医院及柳州市工人医院为该项目的定点医院。

来自钦州的小邓,今年8岁。在他3岁时检查出患有重型地中海贫血,从此每个月都要规律性输血治疗,以及定期服用去铁酮片(加拿大进口药),每个月治疗费用达数千元。妈妈因承受不住高额的治疗费用,选择与爸爸离婚,离开了这个家。2017年6月2日,小邓的基因与中华骨髓库志愿者HLA配型相合,但移植造血干细胞费用预计30万左右。小邓的家人向亲朋好友筹集了20多万来广西医科大学第一附属医院接受造血干细胞移植治疗。同时,医院指导小邓家人向广西红十字会提交了救助申请表,以及疾病、家庭经济状况的证明。

经过审核,情况符合广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动的救助要求,小邓将成为广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金的首位救助患儿。广西红十字会在小邓移植造血干细胞后,将救助款5万元拨入救助医院的账户,待移植治疗结束后,结账时直接抵消治疗费用。

当天,中恒集团梧州制药、上汽通用五菱汽车股份有限公司、广西医科大学第一附属医院、柳州市人民医院、柳州市工人医院向广西红十字捐赠救助资金310万元。同时,确定广西医科大学第一附属医院、柳州市人民医院、柳州市工人医院三家医院为该项目的定点医院。

新闻链接:

广西是地中海贫血高发区,人群中地中海贫血基因携带率高达20%,初步预计我区现存重症地中海贫血患者约在1万人左右,远高于其它省份,地中海贫血是广西危害最大的遗传性疾病,是孩子们成长和生存路上不可逾越的障碍。造血干细胞移植目前是最有效治疗地中海贫血的方法,但移植所需资金却令来自困难家庭的患儿望而却步。

自治区红十字会发起成立了广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金,募集社会爱心善款,救助广西籍困难家庭的重症地中海贫血患儿。每名患儿救助标准为人民币伍万元整,以“社会救助一点、国家医疗保险报销一点、医院减免一点、患者自筹一点”的方式,帮助广西籍14周岁以下(含14周岁)困难家庭的地中海贫血患儿进行造血干细胞移植治疗。



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